Testarea ADN-ului a fost odată o activitate rezervată bio-hackerilor, consultanților de specialitate și liniilor complot de filme SF, dar astăzi estimările din industrie sugerează că numărul persoanelor dornice să deblocheze secretele genomului lor crește exponențial în fiecare an.
MIT Technology Review a estimat că, din februarie 2022-2023, peste 26 de milioane de oameni din întreaga lume au luat unul. Mai mult, în 2022-2023, mai mulți oameni au făcut un test ADN decât au făcut-o în toți anii anteriori la un loc; creșterea numărului de oameni obișnuiți care doresc să afle mai multe despre sănătatea lor, strămoșii și secretele ADN-ului lor nu prezintă semne de diminuare.
Nu este surprinzător. În ultimii ani a existat o creștere semnificativă a interesului consumatorilor pentru sănătate și bunăstare și o creștere corespunzătoare a numărului de companii de testare a ADN-ului și a sănătății care intră pe piață - de la cele care susțin beneficiile pentru sănătate ale trimiterii scuipatului într-un Treceți la cei concentrați pe promisiunea de a debloca secretele strămoșilor voștri.
Dar, în ciuda popularității crescânde a acestor teste, acestea au fost puse sub semnul întrebării pentru inexactități, pentru furnizarea de informații înșelătoare și preocupări legate de confidențialitate, întrebări adresate atât despre modul în care sunt utilizate datele despre ADN-ul oamenilor, cât și dacă metodele de testare sunt la fel de etanșe la apă. după cum marile companii de testare ne-ar face să credem.
Așadar, înainte de a scuipa într-un tub sau de a vă înțepa degetul în speranța de a descoperi ceva care să schimbe viața, să aruncăm o privire mai atentă pe piața ADN-ului și a testelor de sănătate și să aflăm ce au de spus experții cu privire la faptul că tot hype-ul este justificat.
Piața testării ADN-ului
Când a fost lansat în 2006, 23andMe a fost unul dintre primele kituri de testare ADN destinate consumatorilor. Avansați rapid până în prezent și există mai multe opțiuni disponibile, inclusiv Ancestry, MyHeritage și Living DNA.
Există, de asemenea, un alt grup de teste care tind să se amestece cu testele ADN, dar care nu vă analizează neapărat ADN-ul. În schimb, acestea sunt comercializate ca „teste de sănătate” și promit să ofere informații despre lucruri precum nivelul colesterolului și funcția ficatului, analizându-vă sângele și microbiomul. Acestea includ Thriva Health, DNAFit și Atlas Biomed.
Indiferent de testul pentru care optați, procesul este similar. Trimiteți un eșantion de sânge sau salivă sau un tampon de gură, care este testat, iar apoi puteți accesa rezultatele dvs. printr-un tablou de bord online, patru până la șase săptămâni mai târziu.
Rezultatele obținute vor depinde de testul pentru care optați. De exemplu, MyHeritage susține că „îți descoperă originile etnice și găsești rude noi”, în timp ce 23andMe oferă opțiuni pentru a dezvălui date de sănătate, date despre strămoși sau ambele.
Prin urmare, ce opțiune alegeți va depinde de informațiile pe care le căutați. Unii oameni sunt motivați să afle mai multe despre sănătatea lor, dar se pare că există o creștere a numărului de persoane care speră să afle mai multe despre cine sunt strămoșii lor și de unde provin.
Dar asta nu este tot. Acum, din ce în ce mai mulți dintre noi primim acces la datele despre genele noastre, a existat o creștere a site-urilor web ale unor terțe părți care se oferă să reanalizeze aceste date și să furnizeze informații suplimentare.
De exemplu, puteți să vă testați ADN-ul cu 23andMe, să descărcați toate datele ADN brute și apoi să le încărcați pe un site precum Promethease, Gemonelink sau GEDmatch. Aceste servicii oferă analize suplimentare și vă pot spune și mai multe despre dvs., inclusiv ce dietă vi se potrivește cel mai bine, precum și ce medicamente ar trebui să evitați.
Cu toate acestea, există o mică supraveghere din partea aceluiași tip de reglementare care guvernează testele ADN pe aceste site-uri terțe. Aceasta înseamnă că rezultatele ar putea fi mai interesante, dar există mai puține garanții că sunt exacte sau că informațiile private despre ADN-ul dvs. sunt sigure.
Beneficiile învățării despre structura ta genetică
Așa cum v-ați aștepta, pătrunderea în profunzimile științei din spatele a ceea ce vă face să fiți „voi” poate dezvălui câteva perspective fascinante și informații care pot schimba viața.
„Am aflat că am un fundal evreiesc puternic, pe care nu-l știam”, a declarat jurnalistul Holly Brockwell pentru TechRadar.
„Am angajat un genealogist pentru a încerca să ajung la fund, dar arborele meu genealogic nu arată evreiești”, spune Brockwell. „Cred că asta înseamnă că cineva a înșelat pe cineva.”
Nu numai că această informație a fost o surpriză, dar a ajutat-o pe Brockwell să adune informații despre boala Tay-Sachs - o tulburare moștenită care este comună în cele de origine evreiască Ashkenazi.
„Am aflat că am avut Tay-Sachs cu ani în urmă când îmi făceam ouăle testate pentru donație”, explică Brockwell, „dar nu știam nimic despre evreime până pe 23 și Me, iar apoi Tay-Sach-urile aveau mult mai mult sens . ”
Creșterea testelor ADN a reunit, de asemenea, rude care au fost separate de înstrăinare, au dezvăluit secrete de familie, cum ar fi afacerile, și a dezgropat informații despre adopție și donarea de ovule sau spermă. Am vorbit cu Katy din Londra, care ne-a spus că efectuarea unui test ADN a permis unei rude de-a ei să afle adevărul despre creșterea lor.
„După ce mi-am primit rezultatele ADN-ului de la Ancestry.com, am fost contactat în mod neașteptat de cineva înrudit cu mine”, ne-a spus Katy. „Această persoană fusese adoptată în copilărie și căuta informații despre familia biologică”.
„Am fost prima rudă de sânge destul de apropiată pe care o găsiseră. Am împărtășit informații, am verificat legătura cu ceilalți membri ai familiei mele înregistrați pe Ancestry.com și am căutat înregistrări genealogice până când am putut afla cine sunt părinții și frații lor biologici. A fost o călătorie emoțională și am fost onorat să fac parte din ea. ”
Aceste povești devin din ce în ce mai banale. Numeroase cazuri au făcut titluri în ultimii ani, precum cel al lui Dani Shapiro, care a aflat printr-un test ADN că tatăl ei nu era tatăl ei biologic sau al Barbara Greenberg, care conversase cu o probabil soră vitregă printr-un ADN site-ul de testare, doar pentru a o rupe de contact după ce Greenberg a împărtășit povestea familiei sale.
Multe dintre cele mai populare teste ADN avertizează potențialii clienți cu privire la efectele potențial șocante sau imprevizibile ale rezultatelor pe care le oferă. „Puteți descoperi fapte neașteptate despre dumneavoastră sau familia dvs. atunci când utilizați serviciile noastre”, avertizează declarația de confidențialitate a Ancestry. „Odată ce s-au făcut descoperiri, nu le putem anula”.
Majoritatea oamenilor probabil nu vor fi surprinși de rezultatele ADN-ului, dar merită întotdeauna să ia în considerare implicațiile aflării faptelor despre trecutul tău sau arborele genealogic pe care nu le cunoști - și pe care poate nu ai vrea să le cunoști.
Același lucru se poate spune și pentru testele de sănătate sau testele ADN care oferă date de sănătate alături de un serviciu de strămoși, cum ar fi 23andMe și MyHeritage. Rezultatele vă pot spune riscul de a dezvolta afecțiuni genetice, cum ar fi cancerul de sân și Alzheimer, precum și dacă sunteți purtător de afecțiuni particulare, cum ar fi boala Gaucher sau fibroza chistică.
Dezavantajul pătrunderii în ADN-ul tău: intimitatea
Nu lipsesc poveștile despre secretele strămoșilor care sunt descoperite și condițiile de sănătate care sunt dezvăluite prin teste ADN, dar asta nu înseamnă că nu există probleme legate de acuratețea rezultatelor, ce putem face cu toate acele date, și cum ar putea fi folosit în viitor.
Una dintre cele mai mari preocupări este confidențialitatea. Nu este nevoie de multă imaginație pentru a lua în considerare implicațiile negative ale companiilor care obțin informații despre ADN-ul dvs., indiferent dacă este vorba de companii de asigurări, furnizori de sănătate sau agenți de publicitate.
De-a lungul anilor au existat o serie de scurgeri de date legate de ADN. Unul dintre cele mai serioase servicii de testare ADN pentru sănătate și fitness Vitagene, care a lăsat mii de rapoarte de sănătate ale clienților expuse online de ani de zile, în timp ce unul dintre cele mai populare servicii ADN, MyHeritage, a recunoscut o încălcare a securității în 2022-2023, dar a susținut că datele ADN nu erau „ Accesate, doar informații despre utilizatori - care încă nu inspiră exact încredere.
Evident, oamenii trebuie să facă cumpărături și să aleagă teste ADN care să aibă reputație, dar asta înseamnă că datoria consumatorilor este de a lua deciziile corecte și, în mod esențial, de a citi litera mică.
L-am întrebat pe profesorul Bill Newman, profesor de medicină genomică translațională la Manchester Center for Genomic Medicine de la Universitatea din Manchester, Marea Britanie și fost președinte al Societății Britanice de Medicină Genetică, ce pot face oamenii pentru a-și proteja datele și a le proteja intimitate. „Ar trebui să citească documentele”, a spus el. „Trebuie să întrebe cu cine le vor fi distribuite datele? Va fi anonimizat acest lucru? Sau disponibil într-un mod identificabil? ”
Am întrebat un purtător de cuvânt de la 23andMe despre modul în care compania abordează problemele legate de confidențialitatea datelor ADN. „Pentru a proteja confidențialitatea clienților, folosim o serie de măsuri fizice, tehnice și administrative pentru a proteja informațiile personale”, ne-au spus aceștia. „Datele clienților sunt dezidentificate, ceea ce înseamnă că informațiile personale precum numele, adresa de e-mail și alte informații de contact sunt eliminate din informațiile dvs. genetice, iar cele două seturi de date sunt stocate separat.”
Cu toate acestea, chiar și în condițiile în care există politici solide de confidențialitate, există preocupări răspândite cu privire la siguranța datelor ADN în viitor.
„În starea actuală, majoritatea testelor ADN la domiciliu au menirea de a păstra datele individuale private și de a avea politici de confidențialitate solide”, ne-a declarat Marcus Vass, co-șef al Digital Health Group la firma internațională de avocatură Osborne Clarke. „Cu toate acestea, menținerea acestei confidențialități devine din ce în ce mai dificilă.
„Datele ADN sunt de mare valoare, deoarece, spre deosebire de un card de credit, ADN-ul nostru nu este ceva ce putem schimba sau anula. Indiferent cât de detaliată este politica de confidențialitate, există întotdeauna riscul unei încălcări. Este doar o chestiune de timp înainte ca hackerii să poată pune mâna pe datele ADN ”.
În afară de preocupările legate de companiile de testare a ADN-ului, o altă problemă este ce s-ar putea întâmpla cu datele dacă sunt încărcate ulterior pe site-uri web ale unor terțe părți sau sunt partajate cu baze de date mai mari, chiar dacă acest lucru se face în mod anonim.
„Majoritatea companiilor de testare genetică de vârf permit utilizatorilor să descarce datele lor genetice, fără informații personale; un proces numit „dezidentificare”, a spus Vass. „Utilizatorii sunt liberi să încarce aceste date dezidentificate într-o bază de date publică de genealogie și aici se află cel mai mare risc. „Reidentificarea” datelor presupuse anonime de ADN din bazele de date publice de genealogie este în creștere, după cum se evidențiază prin identificarea și convingerea bine mediatizate a criminalului Golden State (din California) - cineva care nici măcar nu a folosit serviciul ”.
Potrivit unui studiu recent, folosind datele ADN de la 1,28 milioane de persoane disponibile pe o bază de date publică, cercetătorii ar putea identifica corect un verișor terț sau un meci mai apropiat în 60% din căutările de persoane. Ceea ce înseamnă acest lucru este că, chiar dacă nu faceți singur un test ADN, este posibil să existe suficiente informații despre dvs. disponibile într-o bază de date online, deoarece rudele dvs. - indiferent dacă sunt apropiate sau îndepărtate - au.
Aceste date au ajutat deja autoritățile să găsească criminali, inclusiv criminalul Golden State, precum și ucigașul lui Angie Dodge din Idaho, SUA, care a dus, de asemenea, la exonerarea unui om nevinovat care a stat în închisoare de mai bine de 20 de ani pentru crima ei. Între timp, compania de testare a ADN-ului Family Tree DNA a dezvăluit la începutul acestui an că va colabora cu FBI pentru a permite agenților să caute în baza sa de date genealogice într-un efort de a rezolva crimele violente.
Deși utilizarea rezultatelor testelor ADN pentru a ajuta la găsirea infractorilor poate părea a fi o bună utilizare a datelor, avocații confidențialității sunt îngrijorați de ceea ce înseamnă acest lucru pentru siguranța datelor cu caracter personal în viitor - și cine ajunge să spună ce ar trebui și ce nu ar trebui să fie predat la aplicarea legii.
Un răspuns este de a permite întotdeauna oamenilor să opteze pentru partajarea datelor lor, ceea ce ADN-ul arborelui genealogic spune că face. Cu toate acestea, studiul de mai sus arată că, deși unii utilizatori își pot prezenta de bunăvoie profilurile ADN, rudele identificate prin intermediul codului genetic al subiecților care au dorit nu au făcut-o.
Ar trebui să trimiteți scuipatul pentru testare?
Nu se poate nega că testele ADN sunt atractive pentru indivizii dornici să afle despre orice, de la strămoșii lor, la predispoziția lor la probleme grave de sănătate, la informații indulgente despre culoarea ochilor și gusturile personale.
Dar ce-i cu îngrijorările? L-am întrebat pe Newman ce părere are despre viitorul testării ADN-ului. „Sunt aici să rămână și, în mod clar, există poftă pentru ei”, ne-a spus el. „Oamenii sunt curioși de strămoșii lor și utilizarea (testelor ADN) în acest mod este benignă”.
Dar el a avertizat că, atunci când vine vorba de probleme de sănătate, poate fi o poveste cu totul diferită. „Când vine vorba de furnizarea de informații predictive privind sănătatea, ar trebui să fim mai precauți. În primul rând, oamenii trebuie să înțeleagă ce se testează, ce înseamnă cu adevărat riscurile și, dacă se stabilește un risc crescut al unei probleme de sănătate, ce se poate face pentru a reduce riscurile. ”
La fel ca mulți experți medicali, Newman spune că este totuși mai bine să mergeți direct la medic dacă sunteți îngrijorat de sănătatea dumneavoastră; la urma urmei, majoritatea testelor ADN pentru consumatori vin cu avertismente cu privire la modul în care acestea nu sunt instrumente de diagnostic adecvate. „Dacă o persoană este îngrijorată de riscul unei afecțiuni moștenite în familia sa, ar trebui să solicite sfatul medicului de familie care se va referi la serviciul local de genetică, dacă este cazul”.
Testarea ADN-ului a devenit o afacere importantă în ultimii ani și nu este o surpriză, bogăția de informații pe care o puteți afla despre dvs. și despre strămoșii dvs. - în special din testele mai populare - poate fi fascinantă. Dar toată lumea trebuie să fie precaută la ce se înscrie. Nu aveți nicio garanție că veți vedea strămoșii pe care îi așteptați cu câteva surprize îngrijite și o factură curată de sănătate genetică - realitatea ar putea fi mult mai incomodă, șocantă sau, în cazul strămoșilor mei din Yorkshire, care datează de secole, doar un pic plictisitor.
- ADN viu: revizuirea testului ADN